L’importance d’avoir un titre valide à bord du transport adapté

Le 16 avril 2013, le Regroupement des usagers du transport adapté et accessible de l’île de Montréal (RUTA de Montréal) a publié un communiqué pour inciter les personnes handicapées à avoir un titre de transport valide à bord du transport adapté. Marie-Eve Veilleux et moi, toutes deux utilisatrices du transport adapté et du transport régulier de la STM, avons réagi à ce communiqué puisque nous croyons que celui-ci infantilise les personnes handicapées. Nous estimons aussi que le RUTA de Montréal omet de faire une analyse importante par rapport à la discrimination relative aux méthodes de paiement des titres et aux services offerts aux clients du transport adapté.

Aider les gens ça va toujours mieux avec une vaste anti-balles et une matraque!

Information importante: Les véhicules du transport adapté ne sont pas munis de lecteurs de cartes OPUS rendant ainsi impossible l’utilisation des billets achetés sur cette carte. De plus, des points de vente de titres de la STM sont inaccessibles aux personnes handicapées.

Vous pouvez lire le communiqué du RUTA de Montréal en cliquant ici.

Notre lettre envoyée par courriel au RUTA de Montréal le 16 avril 2013:

Bonjour,

Nous vous écrivons en réaction à votre communiqué publié aujourd’hui au sujet des titres de transport valides. Nous sommes deux personnes handicapées utilisant le transport adapté, ainsi que le transport régulier de la STM.

Nous nous désolons de constater que le RUTA ne reconnaît pas le fait que les usagers du transport adapté ne peuvent pas payer leur titre de transport, au même titre que les usagers du réseau de bus et métro de la STM, et que cela est un obstacle.

Vous affirmez qu’une personne sur quatre n’a pas de titre valide au moment de la vérification faite par les inspecteurs. Ne pensez-vous pas qu’il y a ici matière à se questionner sur le pourquoi de la chose? Sommes-nous ici bêtement en présence d’une clientèle plus délinquante que celle utilisant le transport régulier? Se pourrait-il que ce soit parce que les usagers n’ont pas accès aux mêmes points de vente de titres et aux mêmes méthodes de paiement?  Se pourrait-il aussi que ce soit car les usagers ne comprennent pas les méthodes de paiement qui sont différentes de celles utilisées dans le transport régulier? Se pourrait-il aussi que des usagers choisissent délibérément de ne pas payer leur titre puisqu’ils considèrent qu’ils n’ont pas accès à des moyens de transports similaires à ceux des usagers du réseau de bus et métro de la STM?

Votre communiqué se termine par une phrase qui selon nous se veut infantilisante. « Il vaut mieux payer son transport à 2,45 $ que de risquer d’avoir une amende de 150 $ à 500 $ parce que vous n’avez pas payé! »

Marie-Eve attend d’être contrôlée par des inspecteurs de la STM

Avant l’introduction de la carte OPUS, les usagers du transport adapté avaient accès aux mêmes méthodes de paiement que les usagers du réseau de bus et métro de la STM. L’introduction de la carte OPUS a contribué à créer un obstacle qui n’existait pas auparavant et a ainsi creusé davantage le fossé entre les personnes handicapées et celles non handicapées utilisant le transport en commun à Montréal. Plus de quatre années se sont écoulées. Nous croyons qu’un organisme de défense des droits des personnes handicapées devrait plutôt se concentrer sur cette réalité qui porte atteinte aux droits de ses membres plutôt que d’agir en tant que porte-parole de la STM.

Merci d’avoir porté attention à notre courriel.

Laurence Parent
Marie-Eve Veilleux

Chantal Jolis et la différence

En mars 2011, Chantal Jolis avait accordé une entrevue à l’émission Tout le monde en parle. L’entrevue portait essentiellement sur sa vie après le diagnostic de Parkinson qu’elle a reçu en 2007. Je l’ai écoutée pour la première fois quelques heures après l’annonce de sa mort. Cette entrevue m’a bouleversée. Ce n’est pas le courage et la force de Mme Jolis qui m’ont bouleversée, mais plutôt la grande injustice qu’elle a vécue. Celle de la vie que la société lui a arrachée. Celle dont on ne parle toujours pas aujourd’hui.

Les différents articles écrits à propos du décès de Mme Jolis racontent qu’elle a dû quitter la radio de Radio-Canada en 2009 en raison de la maladie. Son départ de la radio est décrit comme une fatalité dont la maladie est l’unique responsable. « La maladie l’a forcée à se retirer » [Le Devoir]. Elle s’est retirée de la vie professionnelle « en raison de symptômes de plus en plus marqués de la maladie de Parkinson » [André Duchesne, la Presse]. Radio-Canada abonde dans le même sens en affirmant que Chantal Jolis a « dû renoncer à son émission sur les ondes d’Espace musique en raison de sa maladie ».

Ce n’est pourtant pas la version de Mme Jolis a confié à plus d’un million de Québécois lors de son passage à Tout le monde en parle en mars 2011. À propos de son départ de la radio, elle a affirmé: « La direction m’a demandé de ne plus parler. Moi, je serais restée. J’aurais mis les gens dans la confidence. Je leur aurais dit "Vive la différence!" Vous allez voir la différence. »

Dans un article de Nathalie Petrowski écrit dans les jours ayant suivi sa dernière émission, Mme Jolis a expliqué : « J’aurais aimé pouvoir en faire autant à Espace Musique. C’est-à-dire prévenir mes auditeurs que, par moments, les mots allaient glisser et ma voix faiblir, mais que ce n’était pas plus grave que cela. » Toutefois, « son désir de rester en ondes, même malade, n’a pas trouvé preneur auprès de la direction d’Espace Musique, qui a estimé qu’il valait mieux la retirer des ondes et lui confier un autre mandat » [Petrowski].

Alors que Mme Jolis commençait à avoir certaines incapacités liées à la parole, plusieurs personnes croyaient qu’elle était droguée ou saoule. Mme Jolis a dit qu’elle aurait trouvé les mots pour expliquer sa nouvelle situation à ses auditeurs et les inviter à la célébrer. Radio-Canada, de son côté, a choisi de ne pas exposer la différence et ainsi briser des stéréotypes et des préjugés fondés sur le handicap. Aucun accommodement raisonnable possible. Aucune variation possible sur le rythme et ton de voix radio-canadien. Le futur radiophonique de Mme Jolis était scellé parce qu’elle était sortie du moule de ce qui est considéré comme acceptable. Elle n’a pas répliqué.

À Tout le monde en parle, Mme Jolis a partagé, sans gêne mais non sans émotion, que le jour où elle a cessé de faire de la radio, elle a commencé à moins bien se porter. Elle a également admis avoir pensé au suicide. On venait de lui arracher sa passion, une grande partie de sa vie. Mme Jolis serait-elle restée plus longtemps parmi nous si Radio-Canada l’avait accepté avec son élocution différente de la norme? Nous ne pouvons répondre à cette question bien que nous sachions que le bonheur ne peut pas faire de tort à la santé physique.

En fin d’entrevue, Guy A. Lepage lui a demandé ce qu’il pouvait lui souhaiter. Elle a répondu : « De trouver ma place, en tant que personne différente. De trouver ma place. Et de la garder. Et d’être utile. » Sa place, elle l’avait perdue. Et en quelque sorte, elle l’acceptait avec une sérénité déconcertante. Une sérénité inquiétante pour les personnes handicapées, comme moi, qui se battent pour le respect de leurs droits, tels que la non-discrimination au travail.

L’injustice vécue par Mme Jolis est socialement acceptée. Il s’agit en fait de la discrimination fondée sur le handicap. En anglais, des mots comme ableism et disableism ont été inventé pour en parler. En français, on n’ose pas trouver le bon mot. Si on arriverait par en trouver un, ça voudrait dire, à quelque part, que l’on reconnaîtrait l’existence d’une telle forme de discrimination. Comme l’on reconnaît l’existence du racisme. Comme l’on reconnaît l’existence du sexisme. Si Mme Jolis avait perdu son emploi suite à sa conversion à l’islam, tout le Québec aurait vertement critiquer Radio-Canada. Toutefois, dans ce cas, elle a perdu son emploi car elle avait un handicap.  Aucune voix ne s’est élevée.

Mme Jolis souhaitait continuer sa carrière en tant que personne différente. Cette passionnée des mots n’a pas eu le temps de s’identifier comme une personne handicapée. C’est pourtant ce qui se cache sous le terme de «personne différente » . Encore en 2011, faire son coming-out au sujet d’un handicap, et ce, même si celui-ci est bien visible, demeure tabou au Québec. Les personnes handicapées attirent encore les regards de compassion, de pitié et d’admiration – ces regards débordaient du plateau de Tout le monde en parle le 27 mars 2011.

En fermant le micro de Mme Jolis, Radio-Canada a perdu une occasion en or de faire tomber plusieurs stéréotypes et préjugés fondés sur le handicap. Quel message cette décision envoie-t-il aux personnes handicapées?

Si Radio-Canada a choisi de se priver des talents d’une grande communicatrice ayant une brillante carrière de trente ans d’expérience, imaginez comment les personnes handicapées qui n’ont jamais eu la tribune de Mme Jolis, sont traitées sur le marché du travail en général. La réalité, c’est qu’elles sont les moins bien représentées dans le monde du travail lorsqu’on les compare avec d’autres groupes marginalisés.

À 17 ans, lorsque je suis allée passer une entrevue pour un emploi de bureau d’été pour étudiants à la ville de Montréal, la première chose que l’on m’a dite en voyant mon fauteuil roulant est : « Oh, avoir su je ne t’aurais pas fait venir en entrevue. » Pourtant, en plus d’être une étudiante modèle, j’étais plutôt callée en travail de bureau, utilisant un ordinateur depuis l’âge de … 4 ans.

…

À chaque année, des millions de dollars sont investis dans la recherche pour trouver des remèdes contre toutes sortes de maladies dont le Parkinson. Ne serait-il pas temps d’investir des sommes d’argent comparables pour trouver des remèdes à l’exclusion sociale vécue par les personnes handicapées? La bonne nouvelle, c’est qu’une panoplie de remèdes sociaux ont passé les tests cliniques et sont prêts à être implantés sans risque d’effets secondaires néfastes aux quatre coins du Québec. Les personnes handicapées connaissent la plupart de ceux-ci. Un d’entre eux est d’arrêter d’accepter de les exclure en les noyant dans des regards de compassion.

Mme Jolis a dit à un million de Québécois qu’elle aurait voulu continuer à faire de la radio et, par le fait même, inviter ses auditeurs à célébrer la différence. Ce n’est pas le Parkinson qui l’a forcée à se retirer des ondes. Ce sont tous ceux qui lui ont lancé des fleurs avec un air d’admiration et de désolation. Pourquoi ont-ils choisi de ne plus l’écouter alors qu’ils prétendent l’avoir tant aimée?

*Une version abrégée se retrouve dans l’édition du 1er mars 2012 du Devoir

Assignés à résidence

On se demandait bien où l’hiver était passé jusqu’à ce qu’il décide de s’installer pour vrai jeudi dernier. Le retour à la normale s’est manifesté par la vingtaine de centimètres de neige qui est tombé sur Montréal. Puis, il en est tombé entre cinq et dix centimètres quatre jours plus tard. Rien d’exceptionnel. Juste le retour à la normale.

J’habite dans la métropole depuis près de dix ans et je n’y ai pratiquement jamais posé mes bottes. La raison est simple : je me déplace en fauteuil roulant motorisé. La plupart des gens pensent que l’hiver c’est l’enfer pour les personnes handicapées. C’est vrai que nous rencontrons des obstacles additionnels causés par la nature. Mais ces obstacles, ils sont bien superficiels lorsqu’on les compare aux obstacles causés par l’humain, obstacles que nous rencontrons 365 jours par année.

Nous habitons une ville qui connaît cinq mois d’hiver par année et qui n’a toujours pas trouvé le moyen de s’assurer que les personnes handicapées ne soient pas injustement pénalisées. Nous habitons une ville où des gens qui ont choisi de jouer à l’autruche et de s’enfoncer la tête dans neige pendant que des milliers de personnes handicapées ne peuvent participer à la société dans laquelle elles habitent, ne peuvent vivre leur hiver.
Le début de l’hiver est venu chambouler la vie de milliers de personnes handicapées qui dépendent du transport adapté pour se déplacer. La semaine dernière, la STM a annulé massivement des déplacements, et ce, pendant plus de trois jours.  Si le transport adapté a autant de mal à survivre à une bordée de neige, c’est parce qu’il lui en faut peu pour glisser et se retrouver sur le derrière. Il n’est pas rare qu’un usager attende plus de trente minutes pour son transport, et ce, même par une belle journée de juillet. Une personne qui utilise fréquemment le transport adapté peut facilement passer plusieurs heures par semaine à attendre dans son cadre de porte. De plus, elle ne peut sortir de chez elle quand bon lui semble. Tous ses déplacements doivent être planifiés au quart de tour la veille.

Une histoire qui se répète

L’hiver dernier, j’ai écrit une lettre au sujet des difficultés vécues par les personnes handicapées lors de l’utilisation du transport en commun à Montréal suite à des accumulations de neige. Ma lettre avait été publiée dans La Presse quelques jours après la première bordée de la saison.

Je pourrais écrire exactement la même lettre aujourd’hui. Au lieu de vous parler d’une jeune femme travaillant à McGill qui a vu son transport annulé car il était considéré comme un loisir, je vous parlerais d’une autre femme qui, pour la même raison, n’a pas pu aller enregistrer l’émission de radio dont elle est l’animatrice.

Je pourrais aussi vous raconter que la STM a cru bon d’annuler tous les déplacements « loisirs » à 13h la veille d’une tempête de neige annoncée par Environnement Canada. Quelques heures plus tard, les prévisions ont changé (surprise?). La tempête s’est transformée en accumulation de neige et de verglas. Alors que les commissions scolaires attendent le petit matin avant de décider si les écoles seront fermées, la STM se permet d’annuler massivement des déplacements à 13h la veille. Cette façon de faire donne place à des ratés comme nous avons connu le 16 janvier dernier. Cette fois-ci la STM ne s’est pas arrêtée là. Les déplacements pour les « loisirs » ont également été suspendus pour le lendemain. Que s’est-il passé le 17 janvier 2012? Pas grand chose.

J’aimerais vous dire que ces annulations massives sont très rares, mais je vous mentirais. L’hiver dernier, la STM a même procédé à une annulation massive pour une tempête de quatre centimètres de neige.

Val

On January 13, 2010, one of my best friends died suddenly in a crappy Toronto hospital. This is the text I wrote for her memorial at York University on April 24 of the same year.

…

Val arrived at the York University campus on August 30 2008. I saw her in front of Vari Hall while I was exploring the campus with my mother. She was wearing a psychedelic t-shirt, and she was going REALLY fast. Although we were at a far distance from one another, we took notice of each other right away since we were both wheelchair users.
A few days later, she sat beside me at the Critical Disability Studies orientation day. I remember being immediately impressed by her attitude and outgoing personality. She looked like a strong intelligent woman who had a flare for speaking her mind. I felt like a little kid beside her. We immediately exchanged phone numbers. A few minutes later, I was at her place trying to connect her computer to Internet. Val invited my mom and I to have dinner. I remember being shocked by her generosity in giving others everything she could. Quickly, Val started to call me everyday… many times a day in fact! I never felt alone at York.
Val moved away from Windsor with the clear intention of building her "new" life in Toronto. She instantly loved both York and Toronto. She was excited by the relative accessibility of the public transit which offered her the freedom to move around independently. She also loved to study. She was very excited by CDS and had a great respect for her new academic field. Probably because she was a fighter. During the first months of school, Val was spending hours and hours in the library even if sitting in her wheelchair for long periods of time was extremely painful for her back. ‘J’ai fucking mal au dos’ is one of the few things she was able to say in French.
Val loved to go to Toronto to see movies, museum exhibits, and eat ice cream on Church Street. She was very curious and loved to meet new people. It was a rare occasion that we took the subway without having her start a conversation with a total stranger. I was always fascinated by her capacity to talk to anybody. Val was also a dreamer. She was audacious. She loved to teach and she had a lot of fun with me because I had a lot of learning to do…
When the three-months long strike transformed York campus into a ghost town during winter 2009, Val was there to hold me up. When I was too lazy to go out and get milk, Val was there to go out for me. She was always there for me.
In May 2009, during the last methodology class Val unexpectedly left in an ambulance for the first time since I had known her. She had had another stroke. She went to the hospital but she returned home a few days later, despite having not received appropriate care. One morning, I received a call from the hospital. Val had had another stroke. Again. She was in the same crappy hospital. Again. But that time, her health state was more critical. She could not speak. I ran to the hospital to see her. I will never forget that moment. I will never forget how I felt when I realized that I was her respondent contact. Our friendship was incredibly strong.
I visited Val at the hospital almost everyday. During those visits, I discovered the dark side of our Canadian health care system. Four days after having being admitted, Val still had not seen a doctor. I felt powerless. I felt like the only thing I could do was to buy Val what she wanted from the Tim Hortons located on the ground floor of the hospital: a honey dip and a chocolate milk. She was eating her Tim Hortons snack, while I was eating her hospital food. Despite the horrible situation, we had fun.
One day, Val decided that she could not handle the way the hospital staff was treating her (like shit) and she escaped! I’ve never had such a stressful and surreal day. She escaped from the hospital without her wheelchair and without her walker! She still had speech difficulties and she was extremely weak. But she was still strong enough to understand that she didn’t deserve to be treated like shit. Panicked, I contacted some friends in Toronto to help us. Kim and Nancy arrived quickly on campus. They brought Val to Sunnybrook Hospital in downtown Toronto where she finally received appropriate care. A few days later, she was transferred to a rehab hospital where she stayed for a few weeks. Val was devastated by the fact that she was missing the final classes in her program. She wanted to be with us. Despite this difficult reality, she continued to be positive and believe that she would manage to come back and finish her MA. During the first week of January 2010, she submitted her law paper which caused her several headaches. She felt relieved and was looking forward to finishing her other papers. The day she left for hospital, she was working on her Mad People History paper on women and madness. The last call I received from her was on Monday January 11th at 11:15am.  But I missed her call.
Since that time, my phone is more silent than it has ever been. Three months after her death, my ringtone still sounds like her.
Val passed away while I was writing the second page of my MRP. I have lost count of the numerous times Val called me to motivate me through my graduate studies. Val never really stopped encouraging me. I heard her encouraging words all winter: “Go! Go! Go! You can do it my friend!”.  She was the best motivator.
I will never forget that Val always believed in her right to be treated with respect despite all the oppressive conditions she was confronted to. Val embraced and was proud of all her identities; as queer, as woman, as feminist, as disabled, ….
Val was herself. She was not interested in fitting into the normal. This is probably the greatest thing she taught me. I will never forget her.

Ça s’est passé le 26 août 2009

En fouillant dans mon ordinateur, je suis tombée sur une plainte que j’avais fait parvenir au président de la STM le 26 août 2009. J’avais également envoyé ma lettre en copie conforme au Ministre des Transports du Québec, au maire, au premier ministre (!!!) et tout le tralala. Je n’ai jamais eu de réponse.

Je vous invite à lire mon récit. Une telle histoire pourrait se répétée aujourd’hui. Selon une récente étude du RAPLIQ, le tiers des autobus accessibles ne sont pas accessibles à cause de la négligence de la STM au niveau de l’entretien des rampes et de l’absence de moyens alternatifs pour pallier aux défectuosités mécaniques (tsé une simple petite rampe portative…).  Si une telle histoire se produirait aujourd’hui, je cois que je la raconterais presque de la même façon. La seule chose qui a changée depuis le 26 août 2009 est que j’ai rencontré des personnes extraordinaires avec qui j’ai co-fondé le RAPLIQ. Maintenant le RAPLIQ vit grâce à l’implication de nombreuses personnes. J’ai maintenant un sentiment d’appartenance à une communauté dynamique qui croit vraiment que la discrimination fondée sur le handicap dans les transports en commun doit cesser et doit être dénoncée. À toutes ces personnes : merci de me redonner le goût de vivre à Montréal.

Montréal, le 26 août 2009

Monsieur Labrecque,

Le 22 août dernier, j’ai tenté de retourner chez moi à bord de l’un de vos autobus. À 3 :20 am j’attendais l’autobus de nuit 359 (Papineau) au premier arrêt direction nord situé à la station de métro Papineau à l’intersection des rues Sainte-Catherine et Cartier. L’autobus est arrivé à l’heure comme prévu. Il n’y avait pas foule à cette heure tardive. Le temps était magnifique. J’avais mon billet en main et mes amis aussi. Je m’apprêtais à rentrer chez moi après une soirée très agréable dans ma ville. Une situation bien normale vous en conviendrez! Cependant, un peu moins de dix minutes plus tard, l’autobus démarrait avec une quinzaine de personnes à son bord laissant mes amis et moi sur le trottoir. Que s’est-il passé? Ah, j’ai oublié de vous dire. Je me déplace en fauteuil roulant. Oups.

Vous le savez. Je le sais. Et je crois que vous savez que je le sais. Les rampes d’accès permettant aux personnes se déplaçant en fauteuil roulant d’utiliser les autobus à plancher surbaissé depuis le début des années 2000 ne fonctionnent pas très bien. J’ai une très longue histoire d’amour/haine avec ces autobus. Lorsqu’ils fonctionnent, ils me donnent une certaine liberté de mouvement dans ma ville. Comme le métro de Montréal demeure totalement inaccessible pour les personnes se déplaçant en fauteuil roulant, l’accès au réseau d’autobus est tout particulièrement crucial pour celles-ci. Toutefois, plus souvent qu’autrement, ces autobus me rappellent tout simplement que ma présence dans le réseau régulier de la STM est loin d’être gagnée. Ma présence dans les autobus à plancher bas n’est pas la bienvenue. Pourtant, sur votre site Internet, vous mentionnez que vous avez une politique d’accessibilité. «La STM s’est dotée il y a plusieurs années d’une politique d’accessibilité afin de permettre un accès de son réseau régulier aux personnes à mobilité réduite. » Vous me considérez comme une personne à mobilité réduite. J’apprécie la façon dont vous me décrivez. Je suis une personne à mobilité réduite. Effectivement, ma mobilité est grandement réduite de par l’inaccessibilité de votre réseau régulier.

J’ai mon voyage!

Ce texte a été publié dans le cadre d’un projet collectif réunissant cinq personnes handicapées qui racontent, selon leur perpective unique, leurs déplacements à Montréal lors de la journée du 10 novembre 2011. Je vous invite à aller lire leurs histoires. Chaque histoire compte.

Mercredi, 9 novembre 2011.

16h00 – Je regarde la météo du lendemain. Lorsque nous n’avons pas de voiture et que le transport en commun nous est inaccessible, il est important de connaître le temps que nous devrons affronter. Demain, je prévois assister à une conférence à McGill. J’habite près du métro Fabre. Selon le site de la STM,  je pourrais me rendre à ma destination en moins de 40 minutes en utilisant le métro. Je pense vous avoir déjà raconté l’histoire. L’histoire de notre métro qui ne sera pas accessible avant 2085.

J’ai l’habitude de me déplacer en roulant avec mon fauteuil roulant aux quatre coins de la ville et de prendre les autobus lorsqu’ils veulent bien de moi… (environ 2 fois sur 3). Mais demain la météo nous annonce 5 degrés avec des averses. Ça m’arrive souvent d’avoir le goût de braver ça. Parce que ça me prend souvent moins de temps qu’en transport adapté. Parce que je me sens plus libre. Parce que j’arrive mal à prévoir ma vie au quart de tour. Mais là, ça me tente pas. Ça me tente pas d’arriver à McGill détrempée et gelée.

Je réserve donc un transport adapté par Internet. Ouais, le transport adapté de la STM se modernise. Depuis deux ans, il est possible de faire certains types de réservations en ligne. Le site n’est toujours pas accessible aux personnes handicapées visuelles. Mais bon, faut-il vraiment s’attendre à ce qu’une société publique offrant un service aux personnes handicapées développe un système de réservation en ligne accessible pour tous?

Je demande une arrivée à 18h00 à McGill, l’heure à laquelle débute la conférence. Depuis quelques années, le transport adapté vient « chercher » ses clients souvent plus tôt que tard. Il est donc très probable que si vous demandez d’arriver à 18h00, vous arriviez 17h30. Évidemment, les personnes handicapées aiment ben mieux arriver à l’avance. Que feraient-elles d’autre, anyway?

Le risque d’arriver en retard à votre rendez-vous est néanmoins non-négligeable. Quiconque osant demander son transport adapté à l’heure prévue de son rendez-vous courre le risque d’arriver en retard. Les usagers du transport adapté sont donc souvent confrontés à un choix difficile : j’arrive 30 minutes à l’avance et j’attends comme un/e con/conne ma date lors de notre premier rendez-vous ou bien j’arrive en retard?

Je soumets donc ma demande au système de réservation en prenant le risque d’arriver en retard. Quelques secondes plus tard, le verdict tombe. Je devrai être prête à 16h40 demain. Et le transport adapté devrait m’amener à ma destination pour 18h00. Deal? Je n’ai pas choix. Avec le transport adapté, il n’y a jamais de deal. Pas question de prendre le prochain bus ou le prochain métro. Je dois être prête à cette heure-là. C’est tout. La STM offre à l’usager dit régulier un trajet d’une durée de 40 minutes alors que l’usager du transport adapté doit prévoir 80 minutes, soit deux fois plus de temps.

—

10 novembre 2011.

16h20 – Je commence sans vraiment m’en rendre compte à regarder l’heure et à me ronger les ongles. Mon ami Julien m’envoie un texto qui dit : « Get prepared ». Il sait à quelle heure le transport adapté vient me chercher. Son humour cynique me réconforte un peu. Tout comme moi, il sait qu’un chauffeur du transport adapté pourrait venir sonner à ma porte à tout moment avant même mon heure de départ et s’impatienter en voyant que je ne suis pas prête avant mon heure de départ.

16h37 – J’ai vraiment envie d’aller aux toilettes mais je n’ai pas le temps. Vite, vite je me dépêche. Je me prépare un lunch car je n’ai aucune idée de l’heure à laquelle j’arriverai à McGill.

16h40 – Je suis prête. Enfin presque prête. En principe, je devrais déjà porter mon manteau. Mais je me permets une petite résistance. Le transport adapté peut arriver chez moi 30 minutes après l’heure confirmée et ne pas être considéré en retard. J’ai passé trop d’heures à crever dans mon manteau en attendant le transport adapté au cours des dix dernières années.

17h00 – Julien m’appelle. « T’es-tu partie? » « Non pas encore. » « La police est partout à McGill à cause de la manif étudiante. Ils bloquent les entrées. Je ne sais pas si la conférence va avoir lieu ». Une autre merveille du transport adapté est que si vos plans changent, il ne vous est pas possible de retourner chez vous avant l’heure prévue par votre retour. Vous êtes donc forcé de vivre dans un monde sans imprévu. Un monde qui n’existe pas.

17h05 – Ding dong! J’ouvre la porte. Je mets mon manteau le plus vite possible. Je sors dehors. Le chauffeur me salue et me demande si je m’en vais manifester. Une fois dans le minibus, il attache mon fauteuil et moi-même par le fait même. J’ai vécu cette routine des centaines de fois. J’en suis rendue à un point où elle m’étouffe. Je suis prise là. Incapable de bouger. Le chauffeur s’apprête à partir. Je lui demande si on s’en va directement à McGill ou si l’on va chercher d’autres personnes. La très grande majorité des chauffeurs de transport adapté ne disent pas à leur client où ils s’en vont. Comme si cela n’avait pas d’importance. Dès que l’on entre dans un véhicule de transport adapté, nous perdrons notre liberté. Nous devons passivement nous laisser porter. Avec les années, je me suis dégênée et j’ai commencé à demander mon itinéraire aux chauffeurs. Je n’étais plus capable de ne jamais savoir où je m’en allais. Ce soir, nous allons chercher une personne sur la rue Henri-Julien pour la reconduire au Complexe Guy-Favreau. Ensuite, ce sera mon tour. N’importe qui connaissant le centre-ville de Montréal comprend que ce trajet me fait faire un détour important en pleine heure de pointe.

J’appelle mon amie Joëlle qui m’attend à McGill pour lui dire que je n’arriverai pas avant au moins 50 minutes et que j’ai vraiment très envie…d’aller aux toilettes. Je lui demande donc de partir à la recherche de toilettes accessibles dans le building où a lieu la conférence.

17:20 – Mon amie Maria qui est déjà à McGill m’appelle pour me dire qu’il n’y a qu’une façon d’entrer à McGill puisque plusieurs entrées sont bloquées par la police. J’appelle alors Julien et Catherine pour les informer. J’informe du même coup le chauffeur du minibus qui me dit qu’il n’a pas été à McGill depuis deux ans et ne sait pas trop par où entrer.

17:30 – Le minibus auquel je suis attachée s’arrête devant l’ÉNAP. Une dame utilisant une marchette monte à bord. Pour s’y faire, elle doit monter trois marches assez hautes. Les minibus du transport adapté de la STM sont moins accessibles que les autobus réguliers à plancher surbaissé. Le ridicule ne tue pas.

17:40 – Nous descendons la côte entre Sherbrooke et Président-Kennedy sur St-Urbain. Je me dirige maintenant dans le sens contraire de ma destination. Je sais que je vais être en retard. Même si j’étais prête à partir il y a déjà une heure.

17:52 – Nous arrivons au Complexe Guy-Favreau. La dame en marchette redescendant lentement les trois marches du minibus du transport « adapté ». Quelques instants plus tard, nous reprenons la route.

17:59 – Plus nous nous approchons de McGill, plus la circulation devient chaotique. Je dis au chauffeur de me laisser au coin de Ste-Catherine et de McGill College. Ça va aller plus vite. À ma grande surprise, il n’en fait pas un cas et accepte ma proposition.

18:00 – Le chauffeur me libère. Je respire de nouveau. Il me souhaite bonne chance dans mes revendications. Je lui répète que je ne m’en vais pas manifester mais que je m’en vais à une conférence. Il me répond avec un sourire complice : « Je parle de vos autres revendications. » Je suis surprise. Je le remercie.  L’appui d’un employé du transport adapté de la STM pour mes revendications pour l’accessibilité du transport en commun, ça en dit long sur la réalité du transport adapté.

18:05 – Je réussis à me faufiler sur le campus entre les policiers et les poubelles remplies de pancartes pour le droit à l’éducation. Le building où je dois me rendre est fermé par la sécurité et des dizaines de personnes attendent à l’extérieur. Je m’approche d’un agent et sans rien dire, il m’ouvre la porte sans hésiter. L’entrée est bloquée à tout le monde sauf à moi. C’est le monde à l’envers. Et quand ce monde là est devant nous, on en profite en se disant que ça fait partie de la game. Oui, la pitié peut se transformer en privilège.

18:20 – J’arrive dans la salle de la conférence la vessie enfin vide. Je suis la dernière arrivée.

18:30 – Je suis encore sur un high suite à mon périple en transport adapté. J’ai du mal à porter attention au conférencier. Je me souviens d’une femme d’une soixantaine d’années que j’avais rencontrée en 2009. Elle avait été usagère du transport adapté pendant plus de 20 ans. Elle m’avait raconté à quel point le transport adapté avait compliqué sa vie professionnelle et affecté sa santé physique et mentale. Avec tout le sérieux du monde, elle m’avait dit de m’acheter une voiture. C’est ce qui l’a finalement libérée. Catherine vient récemment de se libérer de la sorte. Julien recevra sa voiture adaptée dans quelques semaines. Je suppose que je dois me rendre à l’évidence.

19:08 – Maria se retourne vers moi et me dit qu’elle doit quitter. Je me dis qu’elle doit aller prendre son transport adapté.

19:20 – Je vois Marie-Eve se lever et quitter la salle avec son cellulaire. Je me dis qu’elle s’en va appelé le transport adapté.

19:25 – J’entend une femme parler fort dans le corridor. Je ne porte pas trop attention. J’ai finalement réussi à me concentrer sur les propos du conférencier.

19:58 – La conférence est terminée. Je vais rejoindre Catherine et Julien. Ils m’expliquent ce qui s’est passé avec le transport adapté de Marie-Eve. Marie-Eve vient nous rejoindre. Elle est ébranlée, avec raison, par ce qui vient de se passer. J’essaie de trouver un point positif. Je lui dis : « Une histoire de plus à ton dossier de plainte! » Jour après jour nos dossiers épaississent. On se prépare pour la guerre. La guerre silencieuse contre notre liberté n’a jamais cessée. On a juste décidé d’entrer en guerre nous autres aussi pour connaître la liberté et l’égalité.

20:05 – Je rejoins mon ami Eric à l’extérieur de la salle. Nous avions prévu se voir après la conférence pour un travail d’école. J’avais initialement prévu mon retour à 21:00 mais nous avions peur de ne pas avoir assez de temps pour faire ce que nous avions à faire. J’avais donc appelé le transport adapté plus tôt le matin pour demander si je pouvais avoir un retour à 21:30 à la place. « 21h15 c’est le mieux que je peux faire Madame » m’avait-on répondu. J’ai pris le 15 minutes de plus.

21:11 – Eric et moi avons terminé. La pression du transport adapté peut parfois aider à lutter contre la procrastination ça a l’air. On se dirige vers l’entrée principale.

21:14 – Le transport adapté est là. C’est là que s’arrête ma conversation avec mon ami. Pas question de jaser plus ou encore d’aller prendre un café.  Malgré cela, je suis soulagée de voir que je n’aurai pas à attendre sans savoir quand on viendra me chercher. Je déteste attendre. Le gens de ma génération n’ont pas appris à attendre. Quand on est une personne handicapée, « savoir attendre » est la première chose que la société nous enseigne.

21:15 – La même routine. On me rattache une fois de plus. Cette fois-ci je me rendrai directement chez moi à bord d’un minibus vide. Quand on se déplace en transport adapté, le slogan « Chaque passager compte pour la planète » perd tout son sens. La STM aime bien dire que le transport adapté c’est aussi du transport collectif. Tout ce qu’il y a de collectif dans le transport adapté, c’est notre statut de citoyens de deuxième classe.

21:20 – J’appelle Catherine. Un avantage du transport adapté par rapport au métro est sans doute la possibilité d’utiliser son téléphone cellulaire sans problème. (Usagers du métro, ne vous inquiétez pas, la STM va bientôt installer un réseau sans fil sous terre. La haute vitesse arrivera dans le métro bien avant les personnes handicapées.) Voyager en transport adapté c’est comme voyager seul dans un char pas confortable qui n’est pas le tien, conduit par un inconnu pensant souvent qu’il a un grand coeur et tout cela sans avoir aucun contrôle sur le moment où tu vas arriver à destination puisque cela est déterminé par une feuille de route conçue par un ordinateur qui n’a jamais sillonner les rues de Montréal. Bref, les moments passés à bord du transport adapté sont donc des occasions idéales pour appeler quelqu’un avec qui on a envie de jaser. Pour s’évader comme on le peut. À condition bien sûr que l’on accepte que nos conversations soient entendues par un employé de la STM qui connaît notre nom et notre adresse.

Naître dans une société déficiente

Le 23 octobre dernier, Le Soleil et Le Droit ont publié un article intitulé « Avoir un enfant qui a une déficience physique ou mentale » écrit par Dre Nadia Gagnier. Le titre a attiré mon attention puisqu’il y a à peine une quinzaine d’années, j’étais cette enfant. Du haut dans mon fauteuil roulant vert fluo, j’ai rapidement compris que j’allais avoir une vie pas si ordinaire.

La chronique de Dre. Gagnier commence par la petite histoire d’un couple de grands-parents dont la fille vient de donner naissance à un troisième enfant « souffrant » de paralysie cérébrale. Cette naissance bouleverse la petite famille qui comptait avant la naissance du petit dernier, deux enfants « qui fonctionnaient très bien jusqu’à maintenant ». Les grands-parents sont inquiets. Leur fille est dans un état de déni et rationalise la situation en étant artificiellement positive. Leur gendre est dévasté. L’avenir ne s’annonce pas rose. Un enfant handicapé est né.

La chroniqueuse-médecin explique alors que le but de sa chronique est de sensibiliser les lecteurs à la réalité des familles ayant un enfant handicapé, de les inviter à tenter de se mettre à leur place, « même si c’est impossible, tant que vous ne vivez pas vous-même la situation », dit-elle.

Les toutes premières lignes donnent le ton à la chronique. La tragédie est là. Elle s’invite dans le nid familial. Elle fait mal. Un enfant souffre. Qui souhaite ça à un enfant? Une famille au complet est ébranlée. Le vocabulaire choisi par Dre. Gagnier n’est pas innocent. Il reflète bien les idées reçues sur le handicap. Bien entendu, il y a des enfants qui viennent au monde avec des souffrances physiques et ce, qu’ils soient handicapés ou non. Toutefois, ce n’est pas le cas de bien des enfants handicapés. De plus, certains gestes ou postures peuvent sembler souffrants alors qu’en réalité ils ne le sont pas. Ces enfants ont simplement des façons différentes et hors-normes de bouger ou d’interagir. Affirmer qu’un enfant « souffre » de paralysie cérébrale, c’est déjà le condamner à raconter sa vie comme une tragédie ou, au mieux, un exploit héroïque, sans même le connaître. Les enfants qui ont des souffrances physiques se transforment souvent rapidement en petits guerriers. Ils apprennent vite à se battre. Les enfants qui ont des douleurs physiques n’ont pas besoin de pitié. Ils n’ont pas besoin que d’autres disent à leur place qu’ils souffrent. Ils ont besoin d’empathie et de solidarité. Ils ont besoin de construire leur propre sens du monde et de trouver leur propre façon de raconter leurs histoires, de raconter leurs souffrances. On dit souvent que les mots font aussi mal que les coups. Lorsque l’on parle de handicap, on semble oublier la portée des mots et leurs effets.

Lorsque j’avais quatre ans, je me suis fait opérer pour une décompression de la moelle épinière. Une opération du style ça passe ou ça casse. Nul besoin de dire que mes parents ont passé par toute une gamme d’émotions. Malgré cette épreuve, mes pires souffrances, je ne les ai pas vécues entre les quatre murs de Sainte-Justine. Je les ai vécues au centre commercial, à l’épicerie ou encore sur la rue. « Oh mon dieu madame, c’est pas drôle! Pauvre enfant! Elle a quel âge??? Vous êtes tellement courageuse! » Ma mère leur répondait que je pouvais parler. Et moi, je leur répondais amèrement, selon l’année, que j’avais 4, 5, 6, 7, 8, 9 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 ans… J’aurais aimé ça leur crier que j’étais Born this way et que je n’avais pas besoin de tels commentaires, mais à l’époque j’écoutais Mitsou, Julie Masse et Marie Carmen dans mon walkman. J’ai appris à encaisser. J’ai appris à lutter contre les regards même si je ne crois toujours pas avoir gagné cette lutte. En repensant à tous ces regards, ma mère partage le même souvenir que moi. «Rapidement, l’enfer ce fût le regard des autres. Pourquoi ne voyaient-ils pas que tu étais heureuse? »

Dre. Gagnier fait une grave erreur en associant le handicap à un « deuil de la santé ». Elle ajoute même qu’il est « évident » que la nouvelle du diagnostic catapultera les parents et la famille dans les étapes du deuil. Pourquoi les inquiétudes des parents à l’annonce d’un diagnostic médical doivent-elles signifier qu’ils sont en deuil? Leurs inquiétudes sont bien légitimes. Surtout dans un contexte où la nouvelle est souvent annoncée comme une condamnation. «Qui va s’occuper de notre enfant après notre mort? » se demandent-ils souvent. Dans une société inclusive, les parents n’auraient pas à vivre cette angoisse. Des services adéquats seraient garantis et ils seraient bien informés. La communauté serait impliquée de façon solidaire. Le véritable deuil dont aucun parent ayant un enfant handicapé ne peut échapper est le deuil de la soi-disant normalité. Leur enfant est différent de la norme et il leur est pratiquement impossible de le cacher. Pourtant, cette norme n’est que construite. Cette norme n’est pratiquement jamais remise en question lorsque l’on pense à la question du handicap. Ce deuil est très dérangeant dans un contexte social dans lequel la normalité et l’individualisme sont érigés en valeurs essentielles. L’enfant handicapé trouble ces valeurs de plein fouet. On préfère alors masquer le deuil de la normalité en la déguisant en tragédie absolue liée aux différences de l’enfant. Mais, au fond, quel parent peut se targuer d’avoir un enfant normal? Qu’est-ce que ça veut dire? Il y a eu une époque où les parents faisaient un deuil d’avoir un enfant du mauvais sexe, du sexe féminin. Encore aujourd’hui, certains parents disent devoir faire un deuil lorsque leur enfant leur apprend qu’il n’est pas hétérosexuel. De tels propos se retrouveraient-ils dans les pages d’un grand quotidien? Seraient-ils tolérés?

Après le deuil et la tragédie qui vient avec, Dre. Gagnier sème un petit espoir en suggérant que « tout n’est pas noir pour ces familles ». Elle écrit : « Après quelques mois ou quelques années, bien des parents réalisent que leur enfant a des qualités, des talents et des forces inespérés. » Après avoir lu ce passage, je n’ai pas pu m’empêcher de tweeter «#onesttuvraimenten2011». Une telle formulation suggère que les enfants handicapés sont moins susceptibles d’avoir des qualités, des talents et des forces que les enfants dits non-handicapés. La société attribue aux bébés dits normaux les meilleures perspectives d’avenir. Les bébés handicapés, eux, se voient attribués les pires perspectives. Ils devront faire la preuve du contraire. L’intention de Dre. Gagnier est de donner de l’espoir, de laisser une porte entrouverte pour un possible happy ending. En réalité, de par ses propos, elle discrimine les enfants handicapés et scelle leur sort : ceux-ci devront se surpasser afin d’espérer pouvoir être reconnus comme des enfants… par leurs propres parents!

La chronique se conclut finalement par une affirmation complètement déconnectée de la réalité politique et économique dans laquelle évoluent les parents d’enfants handicapés d’aujourd’hui. Dre. Gagnier affirme qu’il existe des ressources pour ces familles et que lorsque les parents utilisent ces services au maximum, en plus de leur réseau social, ils peuvent trouver des moyens d’être heureux. Rares sont les parents ayant un enfant handicapé qui peuvent affirmer n’avoir jamais rencontré à un moment ou à un autre des problèmes d’accès aux services auxquels ils ont pourtant droit. En réalité, la situation est grave pour de nombreuses familles. Plusieurs mamans et plusieurs papas doivent laisser de côté leur carrière, car ils n’ont pas accès à des services de qualité pour accompagner leur enfant lors de leur absence. Plusieurs doivent se battent bec et ongles afin que leur enfant soit inclus dans les classes régulières. La liste est longue. Pourquoi aucun élément de cette liste n’apparaît pas dans la chronique du Dre. Gagnier?

Omettre de parler des obstacles et de la discrimination rencontrés par les familles d’enfants handicapés est un manque flagrant de rigueur journalistique. Il est déraisonnable de mettre au banc des accusés lesdites déficiences des enfants handicapés sans pointer du doigt un système déficient qui est loin d’offrir un maximum de soutien à leurs parents. Dans un contexte de réduction des dépenses de l’État, il est primordial de se pencher sur les répercussions vécues par les groupes les plus marginalisés de la société.

La publication de la chronique de Dre. Gagnier démontre bien qu’il semble encore impossible pour bien des journalistes de saisir la dimension politique du handicap. Que se passe-t-il dans les cours de journalisme de nos cégeps et de nos universités? Les médias ont un rôle important dans les perceptions de la société envers les personnes handicapées. Encore aujourd’hui, la plupart des articles traitant du handicap sont teintés de stéréotypes qui sont transformés en faits. La chronique de Dre. Gagnier n’en est qu’un exemple. Il est temps que le Conseil de Presse du Québec se penche sur la question. L’histoire du Québec moderne est sans équivoque : les stéréotypes sont des obstacles à l’émancipation des groupes marginalisés. La discrimination fondée sur le handicap existe bel et bien. Elle passe souvent inaperçue et est généralement normalisée.

La chronique publiée dans Le Soleil et Le Droit ne laisse aucune place aux autres histoires en affirmant que tous les parents d’enfants handicapés devront faire un deuil. Ce deuil est obligatoire. Les autres histoires n’existent pas. Les enfants qui naissent avec leur fauteuil roulant vert fluo non plus. Et pourtant, ils existent ces enfants! Ils grandissent et doivent faire face au deuil d’une société à qui ils croyaient appartenir, mais qui, au fond, les stigmatise depuis leur première bouffée d’air hors du ventre de leur mère. Au cours de ce deuil, de nombreuses émotions et attitudes font surface : déni, colère, marchandage (p. ex. : s’acheter une voiture pour ne pas être confronté à l’inaccessibilité des transports collectifs et se donner l’impression qu’on est meilleur que les autres personnes handicapées), désespoir, positivisme artificiel… C’est un chemin long et difficile au bout duquel, idéalement, ils trouveront peut-être la sérénité associée à un refus authentique de la société handicapée dans laquelle on vit. Peu d’enfants devenus grands parviennent à faire ce deuil.

Ce deuil d’un Québec illusoirement inclusif auquel sont confrontés les enfants handicapés devenus grands, au fond, c’est peut-être ça qui manque pour faire exploser les tabous les plus tenaces à l’égard du handicap.